Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI

Conrada 13
01-922 Warszawa


Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" zostało formalnie zarejestrowane w lipcu 2001 roku. Jego powstanie to kontynuacja i rozszerzenie działań grupy rodziców, tworzących od 1997 roku Sekcję Dziecięcą Warszawskiego Koła PSOUU. Na działalność Stowarzyszenia składają się przedsięwzięcia realizowane na skalę ogólnopolską oraz inicjatywy skierowane do środowiska lokalnego – Warszawy i okolic.

Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355).

Mogą Państwo wesprzeć nasze działania przekazując 1% podatku dochodowego na cele statutowe. Więcej informacji w zakładce 1%.

Nasze działania ogólnopolskie to przede wszystkim wydawany od 1997 roku kwartalnik Bardziej KOCHANI, czasopismo podejmujące problematykę osób z zespołem Downa i ich rodzin.

W roku 2002 wydany został również Informator Z myślą o Tobie przeznaczony dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa (w 2009 - wydanie kolejne). W roku 2008 wydana została publikacja Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni, która ma przybliżyć mamom wadę genetyczną ich dziecka, ma odpowiedzieć na pytania jak pomóc sobie oraz dziecku. Porusza ona ważne kwestie, z którymi borykają się mamy nowo narodzonego dziecka z zespołem Downa, pokazuje formy pracy z dzieckiem oraz wskazuje do jakich specjalistów i instytucji udać się z niepełnosprawnym potomstwem. W 2009 wydane zostały jeszcze dwie pozycje: Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz dla lekarzy i personelu medycznego oraz Zespół Downa. Dorosłość i medycyna. Wszystkie publikacje rozsyłamy nieodpłatnie do wszystkich izb porodowych, poradni genetycznych, do większości placówek służby zdrowia w Polsce oraz do osób indywidualnych.

Prowadzimy także Specjalistyczną Księgarnię Wysyłkową. Dotychczas zrealizowaliśmy ponad 9 tysięcy zamówień – to bardzo dużo, jeśli zważyć specyfikę tematyki.

W sezonie wakacyjnym organizujemy kolonie – samodzielny wyjazd starszych dzieci z zespołem Downa pod opieką wolontariuszy - i turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z dziećmi. Młodzieży z Warszawy i okolic proponujemy udział w akcji „Lato w mieście”.

W trakcie roku szkolnego dla starszych dzieci organizujemy zajęcia rehabilitacyjno – usprawniające, prowadzone przez wykwalifikowanych specjalistów przy współpracy studentów AWF. Młodszym dzieciom oraz ich rodzicom proponujemy grupowe zajęcia wspomagające rozwój.

W kalendarz działań Stowarzyszenia wpisały się imprezy choinkowe dla dzieci (spotkanie choinkowe) i młodzieży z zespołem Downa (Koncert Marzeń). Rok rocznie organizujemy festyn Jacy możemy być szczęśliwi z okazji Dnia Dziecka, podczas którego prezentują swój dorobek placówki specjalne, a impreza zakończona jest koncertem ulubionej gwiazdy.

Od 2005 r., dzięki dotacji m. st. Warszawy, uruchomiliśmy Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. W jego ramach działa ogólnopolski Telefon Zaufania: (22) 663 43 90, a dla środowiska lokalnego (Warszawa i okolice) – prowadzimy, w formie spotkań z psychologiem rozmowy terapeutyczne, oddzielnie dla rodziców małych i starszych dzieci. Prowadzimy indywidualne konsultacje ze specjalistami (logopedą, pedagogiem specjalnym).

Do siedziby Stowarzyszenia codziennie mogą dzwonić i przychodzić rodzice dzieci z zespołem Downa zarówno ci potrzebujący konkretnej pomocy, jak i ci, którzy szukają informacji. Prowadzimy bezpośrednie poradnictwo, a w niektórych przypadkach podejmujemy działania interwencyjne. Chętnym mamy do zaproponowania specjalistyczne konsultacje, warsztaty tematyczne i szkolenia.

Od 2003 organizujemy Ogólnopolskie Konferencje tematyczne pod wspólnym tytułem Czas dla rodziców. W dotychczas zorganizowanych, dwudniowych spotkaniach udział wzięło ok. 6000 osób. Niestety ze względów organizacyjnych liczbę uczestników musieliśmy ograniczać. Zainteresowanie konferencjami przerosło nasze oczekiwania. Tematyka konferencji była różnorodna. Jej „wspólnym mianownikiem“ był zespół Downa. Poruszaliśmy takie tematy jak: zrozumienie niepełnosprawności intelektualnej, rodzaje terapii dzieci z zespołem Downa, edukacja, problemy seksualne, postawy rodziców wobec niepełnosprawności ich dziecka, problemy medyczne osób z zespołem Downa i walka rodziców o „godne“, dorosłe życie ich upośledzonych dzieci. Zorganizowaliśmy również konferencję międzynarodową, na której dowiedzieliśmy się o problemach naszych sąsiadów.

Wszystkich, którym bliskie są problemy przez nas poruszane zapraszamy do współpracy.

Wiecej informacji na stronie: http://www.bardziejkochani.pl